A IMPORTÂNCIA DA IMPLEMENTAÇÃO DE UMA POLÍTICA NACIONAL EFETIVA DE DOENÇAS RARAS

Resumo

A implementação de uma política pública nacional efetiva para o portador de doença rara é uma ideia que aos poucos vem saindo do papel, tendo em vista o ativismo de representantes do legislativo federal na criação de leis e da sociedade, cujos membros são acometidos por tais doenças e seus familiares, que estão diretamente envolvidos em todas as demandas pertinentes. A falta de um banco de dados e do mapeamento dessas doenças e seus portadores, aliado à inexistência de um programa de atenção sólido à doença rara, a falta de apoio formal e financeiro de secretarias de saúde nos âmbitos estadual e federal, são problemas a serem solucionados a partir do estudo do tema, cujo objetivo central está centrado em analisar a atual estrutura de assistência à saúde do paciente no Sistema Único de Saúde, o SUS. Para respaldar esse estudo, uma investigação foi iniciada com base nas demandas da doença rara levadas ao Poder Judiciário, demasiadamente onerosas, as ações e conquistas oriundas do Poder Legislativo através de observações e proposituras, busca por estudos e conceitos afins junto à legislação vigente, artigos científicos e pareceres jurídicos. Considera-se que o caminho que se vem seguindo é assertivo, mas muito ainda pode ser feito por meio da pesquisa e investimento na estrutura da saúde pública no Brasil, embora as ações já impetradas e avanços nos debates ainda não atendam a essa população numerosa de pacientes.